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友の会のリンクのページに製薬協の難病ドットコムを追加した。

製薬協、日本製薬工業協会の難病ドットコムをリンクのページの団体・個人のHP一覧に追加した。
田辺三菱製薬のサイトは以前追加しているので、、、、。
ここには、神経・筋疾患という一覧の中に、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症(線条体黒質変性症)、多系統萎縮症(オリーブ橋小脳萎縮症)、多系統萎縮症(シャイ・トレーガー症候群)が見られる。但し、多系統萎縮症に関しては2012.07.29現在リンクは張られていない。


お知らせのページにて、リンク更新のお知らせを入れた時に、リンクをクリックしたら、今月分のみカテゴリーに飛ぶように修正した。ブログ(blog)、医療(iryou)、団体(dantai)、その他(sonota)。今後はカテゴリーに飛ぶようにする予定。
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自宅のルータを新しくした

最近、時々、ネットへの接続が出来なくなることがあり、不思議だなぁ、、って思っていました。
でも、直ぐに復旧しますから、無線LANのアクセスポイントでもあるので、その関係かな?って、。

一昨日昼間、ネットへの接続が出来なくなり、復旧もしないし、無線LANを誰も使っていないので、ルータを見に行きました。

使っていたルータは、aterm 7850sという無線のアクセスポイントにもなるルーターですが、eo光の光→TV変換機の上に載せていました。
このeo光の変換機がすごく熱を持っていて、上に載っていた7850sルータが熱で死んだ様子。
冷まして、立ち上げなおしましたが、WAN/LANポートが死んでいました。

このため、急遽、昨日、上新でaterm wr9500N-hpを購入しました。
また、熱で死なれてはかなわないので、eo光のコンバーターを立てて、それと平行して、新ルーターも立てて使用することにしました。

eo光のid/pwを設定することで、有線で接続されているパソコンは復旧しました。
3DSなどの無線子機は、らくらく無線スタートという機能で、接続設定しました。
DSなどのWEP機器は、これからですが、使っていなさそうなら、設定せずに行こうかと思っています。

この影響で、一昨日から、昨日まで、メールなどがまったく使えませんでした。
二日使えないと、メールは一杯溜まっています。(;_;)


でも、新しいaterm wr9500n-hpですが、熱を持っていて、壊れないか気がかりです。

今回導入した9500はa-an, g-gn, b-bnというように、5.0GHz帯と2.4GHz帯の多チャンネル対応なので、機器によってはスピードアップするかも。まあ、外部回線が100Mbpsの光回線なので、それに頭を抑えられるのだけど。有線LANはGibaポートですが、以前の機種でも、90Mbpsとか出ていたので、然程ご利益があるとは思えない。将来、外部回線をGbpsにでもしたら、ご利益あるかもね。

次回友の会1班交流会のビデオ撮りはしないかも。

機材が無いです。私の手持ちが無いのです。

また、個人情報保護の観点から、写せるものが限られると思うので、録画しない方向でいます。

代わりに録音して、活字にする方向で考えています。
技術的にはこちらの方が大変なんですが、、、、。




友の会ページの更新をしました。

近畿SCD・MSA友の会のホームページの更新をしました。
1. 2班羽曳野交流会が終了したので、次回10/28に更新しました。
2. 情報案内のページに奈良県鍼灸師会主催の公開講座を追加しました。
3. 情報案内のページに二村先生が講演される藤井寺保健所の学習会を追加しました。

2.は次回3班交流会の日と同じです。
3.の藤井寺保健所の学習会は地域の方のためのものだと思われるので、その管轄地域(藤井寺市、羽曳野市、松原市)の方は参加してください。

情報保障は、しんどいと思うけど

交流会のビデオ撮りの要望が出ていたけれど、
ビデオ撮りしたものをDVD-Rに焼いて、DVD Playerで見るなら、キャプチャーをどうするか?

まあ、それは技術的な問題。

情報保障となると話はまた異なる。

リアルタイムの要約筆記は要らないだろうけど、音声を活字にするのは、結構大変。
分400字~600字くらいで話されたものを要約筆記は分60~100文字といわれている。
総会では、Tさんが活字にされていたけど、S先生の「ビブス」なんて、最後まで分からなかったそうだし。

SCDの疾患の中に、難聴があるので、、必要かもとは思うけど。(;_;)

CPAPを本格的に使うことになった

無呼吸・低呼吸の頻度が一晩で5回位になっているようなので、有効と思われる。そうで、本格使用することになりました。けど、暑いし苦しいって、いっていたら、鼻の穴に当てる形のものを出してきた。
それを使ってみることにして、マスク型は予備で貰っておくことに。


診察室で装着したときと、今、自分で装着したときとで、ベルトの位置が違うじゃん。
診察室で装着したときは間違っていたのでは?

装着、メンテナンスは、ビデオがありますね。日本語ではないけど。(^^ゞ


耳にかからないように装着するではありませんか。鼻の穴の位置にあわせて、サイズがあるけど、鏡、見ながらあわさないといけないはずが、そう指導されていないではないですか、、。ビデオを見てないのですかね。(;_;)

次回は、8月9日の予定。

因みに、医療費は、1530点。3割負担なら、5010円かな?
でも、私はSCDによるもの、というか、SCDの主治医と無呼吸症候群の担当医とが同じだから、前回7/5の分とあわせて、SCDの特定疾患の診療月額上限内。

障害手帳申請のときに、医師の意見書が必要だけど、京都府の担当医もこの先生だから、、、うーん、良いのか悪いのか、、、。

SCDの診察は今年から三ヶ月に一度になったのだけど、無呼吸症候群の診察が一ヶ月単位だから、、、。どうするのでしょうね?

友の会事務所に「脳プロ公開シンポジウム in KYOTO」の案内があったようだけど

脳プロ公開シンポジウム in KYOTO
「心をささえる脳のはたらき-精神疾患の予防・治療に向けた研究からわかってきた脳のしくみ-」(主催:文部科学省「脳科学研究戦略推進プログラム」)



文部科学省「脳科学研究戦略推進プログラム」公開シンポジウム in KYOTO の開催について


これは、鬱からみた脳科学の話。SCD・MSAとは直接関係の無い話。とはいえ、SCD・MSAになることで、鬱を発症することはあるようで、逆に言えば、脳のMRIを撮らなければ、鬱と診断される可能性はあるわけで、鬱治療を受けてもいっかな治らない、というか、改善しない、というのは有り得る。

ということで、友の会ホームページにて、リンクを見送っています。m(__)m
要望があれば、載せるかもしれません。

CPAC装置を使って、一週間たった。

CPAP使うようになったら、昼間の眠気が軽くなるかと期待していたのだけど、、、

口を閉じて、鼻で息をするようにしている。
けど、苦しいのか、目が覚めたら、マスクを取って、装置を止めようとする。

何とか、周りが明るくなるまで、我慢しようとしているけれど、、。

今も、うとうとしている。

次回友の会1班交流会の企画案内にリンクしました。

次回友の会1班交流会の企画立案をしてくれた方に案内を書いてもらって、リンクしました。

私が友の会のページで案内するとしたら簡単なものになるので、その方が良いでしょう。

交流会詳細ページと、新着情報の一覧から、行ける様にしました。

友の会のリンクのページを更新しました。

会員さんのブログにて、更新が止まっているとのことで、リンク削除を希望されました。

ブログそのものが削除されたわけでは無いので、表示をやめることにしました。
ブログそのものが削除されたら、ソースから削除することにして、今は、コメントにしてあります。

因みに、私のアメーバーのブログも、コメント化しています。まだ、ブログそのものを削除していませんから。

友の会ニュース#177号が届いたので

友の会ニュースの1ページ目をスキャンして、トリミング。縦640ピクセルに縮小して、先生の名前を残して、他の会員名をマスク。
友の会ホームページの発行案内のバックナンバー表紙を追加・更新しました。

私は今回、交流分科会の報告、お役立ち情報、ネット公開情報の視聴の3点投稿しています。
毎度のことですが、お役立ち情報の最後の数行は、編集長の修正が入っています。(^^ゞ

友の会ホームページの更新をしました。

今日は、1班交流会がありました。
次回、10/14 13:00~16:30 茨木クリエイトセンターの2階研修室にて交流会開催予定なので、交流会のページ、及び1班の詳細ページの更新をしました。
クリエイトセンターのリンクが切れていたので、繋げ直しました。
携帯の方の交流会のページも更新しました。
以上と共に、お知らせのページの予定表も更新しました。

また、読売新聞社主催の第31回心に残る医療 体験記コンクールがあるようなので、リンクのページの最後の方に追加しました。
関電の計画停電の話もあるので、それと共に、「その他」という項目で、括っています。

CPAP装置を貰ってきた。

無呼吸というより、呼吸が浅い、そうです。
AHIは、20/H位だそう。

簡易装置では、38/Hだといっていたが、、。

起きたなぁ、って、気づいたのは3回ほどだけど、データ上は17x回位だそう。

貰ってきた機器は、以下の左側のユニット。
CPAP web

右側のユニットはオプションらしい。

試しということで、次回診察は二週間後。
でも、これ、バッテリーがないのよね。AC電源入れて、アダプターを通すのだけど、24V 3.75A (90W) だそうで。そんな仕様のバッテリーパックなんて、あるのかな? トラック用? 工具用?
というのも、停電があったら使えないじゃない。

朝抜き、昼はミューズリー(クランチ)で、

風船ですね。

本当は昼抜きにしたいけど、昼ご飯の代わりに、クランチを食べています。
量は、100ccのカップくらい。オート麦が主成分。だけど、砂糖がかかっているから、結構甘い。

その分、飴ちゃんの個数は減った。

で、+6Kgが、+4Kgに。まあ、誤差の範囲かも。まだ二日だし。少なくとも二週間は続けないとさ。

それと、カップのヨーグルトを1個か、2個。昼間に1個。晩に1個。だから、栄養の偏りは余りないかも。

それと、お茶ミルで挽いた煎茶を戴いています。一杯あたり、アイスクリームのスプーン一杯。全部戴いています。コーヒーの杯数より多いから、100gの煎茶がすぐなくなる。

最近肥え始めたカナ?

昨年度末、平日は、夕飯のみであった。朝は抜いて、昼も、、、。このときは、標準体重+1Kgであった。それが、辞めて家にいると、昼ご飯いただいて、夕食も、、、だからでしょうか、三ヶ月で+5Kgになってしまった。今日、久しぶりに昼を抜いたのだけど、口さびしい。
これは、ミューズリーの出番ですね。って、口さびしいときは、いつもミューズリーだけど。

クランチがまだ、一袋半あるから、、、、。(T_T) 甘いのよね、これ。

これが片付いたら、ミューズリーにします。

無くなったら、長池のアルプラザ城陽のkaldiに買いにいけばよいのだから。今は、ここが1番近い。


ということで、昼食は、蕎麦とかではなくて、ミューズリー(もしくはクランチ)でしばらくいきますか。それで、体重の変化を見るのかな?

睡眠時無呼吸症候群に関わる生活習慣について

いろいろみていると、
1. 減量
2. 禁酒
3. 禁煙
4. 睡眠薬

これらが原因とは考えにくい。

4.の睡眠薬は、鬱治療時は貰っていたけど、SCDと診断されてから、断薬したときに一緒に止めた。だから、二年以上飲んでないかな。
3. 禁煙は、2003.06.eから。
2. 禁酒は、2010.01.sから晩酌止めている
1. 減量は、現在標準体重+4Kg。4年前は+10kgだったから、減量しているよね。三ヶ月前は、+1Kgだったから、太ったともいえるけど。(T_T)

昼間眠くて、椅子から転げ落ちそうになっていたのは、昨年度末。だから、標準体重+1Kgのときなんだよね。

友の会のリンクのページに関電を追加した

計画停電があるかも。ということで、メールアカウントをお持ちの役員さんにはメールしたけど、会報誌には間に合わない(7月号の次は、9月号だから)。
ということで、友の会のリンクリストの一番下に、関電を追加した。秋になったら、削除すればよいのだし。

停電があることで、痰の吸引とか、色々不都合な方が居られるでしょうから、事前に情報が取れるなら、対処できるかも。ということで、

因みに、今回追加したリストの少し上には、文科省や厚労省のシンポの動画のページへのリンクをおいている。このリンクに関して、ここにあるよ!って、7月号に投稿したから、、、、。
プロフィール

hatwo

Author:hatwo
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近畿SCD・MSA友の会の正会員で、現在、副会長兼編集です。ホームページもメンテナンスしています。だから、そっち方面のことも載せています。

あっちこっちガタがきている様で、、、(T_T)

プロフィールのふくろうのぬいぐるみは、1997頃からうちにいます色違いの子(白色)が映画Lost In Translationに出演していました。


最近は、NPO法人まちづくりねっと・うじのサポーターとしてお手伝いしています。

ここのブログの更新頻度は、忘れたころに、、ですが、お茶っ人なら、もっと頻度は高いです。でも、そこは完全に地域SNSですけどね。

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SORA TO HIMAWARI
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